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1. Resumen

El Estudio Prospectivo de la Ciudad de México (EPCM o MCPS por su nombre en inglés, Mexico City Prospective Study) (originalmente nombrado “Proyecto Coyoacán”) es un estudio de cohorte prospectiva con muestras de sangre de ~160,000 adultos mexicanos. Su objetivo principal es estudiar la relevancia de factores bioquímicos, genéticos, ambientales y de estilos de vida en las enfermedades crónicas más importantes (p. ej. enfermedad cardiovascular, enfermedad cerebrovascular, cáncer, diabetes) en adultos mexicanos, para mejorar la prevención y el tratamiento de estas enfermedades. 

Los participantes fueron reclutados entre 1998 y 2004. Se les aplicó una entrevista, se obtuvieron datos antropométricos, se recolectaron 10 mL de sangre (para almacenamiento prolongado en Oxford del plasma y la capa leucocitaria con ADN), y se obtuvo permiso para que su estado de salud fuera monitoreado y/o rastreado subsecuentemente. El seguimiento de la cohorte para obtención de datos de mortalidad se realiza mediante enlace electrónico con el registro nacional de defunciones de México. Una reencuesta de 10,000 participantes supervivientes de la encuesta basal se realizó en 2015-2019. El Estudio Prospectivo de la Ciudad de México representa una colaboración entre investigadores de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) en la Ciudad de México, quienes concibieron y establecieron el estudio, e investigadores del Departamento Nuffield de Salud Poblacional en Oxford, quienes han brindado apoyo desde el inicio del estudio y durante su desarrollo a lo largo de los años. 

El uso de las muestras biológicas está limitado por el volumen de muestra disponible. Se da consideración a aquellas colaboraciones que incluyan el análisis y/o medición de un panel extenso de ensayos de alta calidad en toda la cohorte (o una proporción considerable) mediante métodos de alto rendimiento que sean costo-efectivos. El grupo de investigación del EPCM se encuentra en búsqueda activa de recursos para financiar una (o múltiples) estrategia(s) de análisis para transformar las muestras biológicas disponibles en datos listos y accesibles para investigadores en México, Reino Unido (RU), y otros lugares. 

Al momento del reclutamiento, en consistencia con los estándares de práctica de aquel momento, a los participantes no se les preguntó específicamente por su consentimiento sobre uso compartido de datos con instituciones u órganos externos. No obstante, se entiende que el consentimiento fue suficiente para permitir que se compartan datos pseudoanonimizados a investigadores de buena fe que cuenten con probidad e integridad científica y acepten cumplir con las condiciones descritas en el presente documento y, mediante algún convenio o acuerdo contractual, con financiadores y proveedores externos de datos relevantes para las bases de datos. 

Dentro de las consideraciones antes descritas, el grupo de investigación del EPCM está abierto a recibir propuestas para el uso de datos por parte de investigadores de México y del resto del mundo. El presente documento describe la política y los procedimientos de acceso a los datos. El proceso se resume en este diagrama de flujo:

Diagrama de flujo para el proceso de solicitud de datos 

MCPS open access data request flowchart (Spanish) 28_4_25 no footnote† El Solicitante podrá apelar la decisión del comité tal y como se describe en la Política de Uso de Datos de NDPH. * Toda base de datos sera pseudoanonimizad.

Ha sido desarrollado apegándose a los principios generales de uso compartido de datos utilizados por diversas organizaciones de investigación en el mundo incluyendo los principios comunes en uso compartido de datos de la UK Research and Innovation  y la Política de Uso y Uso Compartido de Datos del Nuffield Department of Population Health, de la University of Oxford.

Datos

Cualquier base de datos derivada del EPCM, incluyendo bases de datos resumidas, datos de la encuesta basal, datos de la re-encuesta, información sobre el seguimiento, resultados de análisis de muestras, y datos de genéticos.

Datos Genόmicos

 

Datos a nivel de participante de genotipado, secuenciación de exoma, o secuenciación de genoma completo.

Convenio o Acuerdo de Transferencia de Datos

Aquel convenio o acuerdo que considere los términos y condiciones de transferencia de datos para un Solicitante de acceso libre de datos.

Convenio o Acuerdo de Colaboración

Aquel convenio o acuerdo que considere los términos y condiciones de uso de datos para un solicitante que trabaje en colaboración con algún miembro del equipo de EPCM tanto en México como en RU.
Convenio o Acuerdo de Uso de Datos  Un término colectivo que se refie re a un acuerdo de transferencia de datos o un acuerdo de colaboración.
Datos de Acceso Libre Aquellos datos que se pongan a disposición de investigadores de buena fe mediante la política de Uso Compartido de Datos y Muestras.
Datos de Uso Limitado Datos contenidos en el repositorio del EPCM con restricciones en su uso o su distribución.
Solicitante  Aquel investigador o grupo de investigadores en búsqueda de uso de datos y/o muestras del EPCM.
Usuario de Datos Aquel investigador o grupo de investigadores a quien(es) se le(s) ha otorgado acceso a datos y/o muestras del EPCM.

Dado que el EPCM ha recolectado información sobre diversas exposiciones y resultados de salud durante un período de varios años, el involucramiento de una amplia gama de investigadores es necesario para determinar las preguntas de investigación a abordar y definir los métodos óptimos para abordar dichas preguntas. En su rol de depositario responsable de datos, el grupo de EPCM debe mantener la integridad de la base de datos para su uso en el futuro así como regular el uso de dicha base de datos. Los datos podrán ser distribuidos fuera del grupo de EPCM sólo bajo condiciones de seguridad apropiadas y mediante previa aprobación. Esta política de uso de datos está sustentada en la necesidad de:

  • Proteger a los participantes y actuar dentro del alcance del consentimiento informado que fue firmado por ellos. 
  • Garantizar el apego a todas las leyes y regulaciones aplicables respecto al uso, resguardo, y eliminación de los datos y/o las muestras.

  • Garantizar que la investigación fomentada es de alta calidad y que producirá avances en el conocimiento. Aquellas solicitudes en las que colaboradores mexicanos sean incluidos son especialmente bienvenidas, puesto que contribuyen al desarrollo y fortalecimiento de capacidades en investigadores locales.

  • Garantizar que la seguridad de los datos y la confidencialidad de los participantes sean preservados.

  • Promover el desarrollo de capacidad local. Existe la aspiración a que los datos del EPCM no sólo sean utilizados para generar hallazgos científicos de importancia sino también que sean de ayuda para el desarrollo de capacidades de investigación de forma local.

  • Proporcionar resultados académicos y oportunidades de entrenamiento para los investigadores desarrollando el estudio, en especial para estudiantes de doctorado e investigadores jóvenes quienes estén desarrollando sus habilidades y competencias científicas mediante su trabajo en la cohorte.

3.1. Componentes clave de la Política de Uso Compartido de Datos y Muestras:

  • Colaboraciones: El grupo de investigación del EPCM se encuentra buscando activamente y respondiendo a las solicitudes de colaboración científica en proyectos específicos, en especial cuando estén planteadas en el marco del fortalecimiento de la capacidad de investigación en México. Este modelo de colaboración facilitada con investigadores externos será adoptado cuando éste incremente el valor y calidad de los datos. Las colaboraciones serán regidas por un Convenio o Acuerdo de Colaboración independiente, el cual: (i) designará a un líder de proyecto dentro del grupo de EPCM en México y/o en RU; (ii) detallará los acuerdos de co-autoría o producción de artículos científicos; (iii) abarcará las cuestiones de propiedad intelectual; (iv) detallará los compromisos de financiamiento, si procede.

  • Disponibilidad de Datos para Acceso Libre: Previo a la aprobación del uso de datos para cualquier análisis, los integrantes del equipo del EPCM responsables de generar los datos deberán emprender los procesos requeridos de limpieza, procesamiento, control de calidad e integración de datos. En cuanto las bases de datos se encuentre limpia, ésta se encontrará disponible de forma inmediata para uso de acceso libre por investigadores quienes soliciten acceso desde una institución mexicana, siempre que el proyecto propuesto no se superponga considerablemente con los proyectos que se estén llevando a cabo por los investigadores de México u Oxford (Proyectos de investigación completados y protegidos). Este periodo de acceso exclusivo para investigadores mexicanos será de 2 años, posterior al cual las bases de datos estarán disponibles para acceso libre por cualquier investigador de buena fe mundialmente (ver Los datos disponibles).
  • Supervisión Independiente del Uso: Las decisiones iniciales respecto a las solicitudes de acceso a los datos son tomadas por el equipo de EPCM. El Comité de Supervisión de Uso de Datos del Nuffield Department of Population Health da asesoramiento en el escrutinio y gobernanza de los procesos de uso compartido de datos, cuando es necesario. El solicitante puede presentar una apelación con este comité si se encuentra en desacuerdo con alguna decisión por parte del estudio respecto al uso de datos.

  • Protección de la Identidad de los Participantes: Se mantienen medidas preventivas para asegurar la anonimidad y la confidencialidad de los datos de los participantes. Los investigadores tendrán que celebrar un acuerdo legal en el que aceptan no intentar identificar a los participantes, y los datos entregados a los investigadores no contendrán variables con información de identificación personal (es decir, cada base de datos entregada será “pseudoanonimizada” con un identificador único para cada participante [PIDs]).

  • Seguridad de Datos: Todos los datos del EPCM se encuentran resguardados en servidores protegidos en un repositorio de datos centralizado que cumple con los estándares internacionales sobre gobernanza de información. Un equipo de gerencia de datos funge como guardián de los datos y se asegura de que todos los datos compartidos son entregados a través de un sistema de entrega seguro y en un formato apropiado.

  • Conservación y Uso de Muestras: Solamente 10 ml de sangre fueron obtenidos en la encuesta basal y en la re-encuesta de cada participante, los cuales fueron separados en una muestra de capa leucocitaria y dos a tres muestras de plasma que están resguardadas en Oxford. En la re-encuesta, una muestra urinaria fue obtenida en poco menos de la mitad de los participantes re-encuestados (durante la segunda mitad del período de levantamiento de datos). Dado que el volumen de estas muestras es sumamente limitado, el uso de las mismas está estricta y cuidadosamente controlado. Por lo tanto, en lugar de analizar las muestras en el marco de estudios de casos y controles (lo cual es costo-efectivo para estudiar enfermedades específicas, pero no lo es en el contexto de un recurso que será usado para estudiar diversas enfermedades por varios investigadores), el análisis de las muestras de todos los participantes es mucho más conveniente. Esta estrategia maximiza la información disponible para los investigadores mientras que minimiza el agotamiento de la muestra y facilita la comparación de resultados en toda la cohorte dado que la metodología y el control de calidad de los análisis será consistente. Son bienvenidas las propuestas para realizar análisis específicos en las muestras y todos los resultados obtenidos serán parte de los datos disponibles para uso compartido o acceso libre. En general (como es el caso de UK Biobank), no se espera que el Comité de Uso de Datos acepte solicitudes de acceso directo a muestras.

  • Cargos por acceso a datos y costos de uso: Los datos de acceso abierto están disponibles sin costo para los solicitantes de países de ingresos bajos y medios. Los investigadores de países de altos ingresos deberán pagar un cargo por acceso a los datos por cada solicitud, además de los costos de uso que excedan los $1,000 USD. Asimismo, los investigadores colaboradores podrán estar obligados a cubrir los costos asociados con la administración del proceso de intercambio de datos (incluidos los honorarios legales, cuando corresponda), así como los costos de recuperación, procesamiento y envío de los datos o las muestras. Los costos estimados para una solicitud en particular se proporcionarán durante el desarrollo de la propuesta del proyecto.

Colaboradores potenciales y solicitantes de datos deberán contactar a los investigadores del EPCM en primera instancia o revisar el sitio web del estudio (incluyendo las publicaciones del EPCM), el Data Showcase y el Variant Browser para informarse acerca de los datos disponibles y los proyectos que ya han sido completados previamente o que están en curso. El Data Showcase del EPCM tiene los objetivos de: 1) presentar los datos del estudio disponibles para investigación en salud de forma comprensiva y concisa; y 2) proveer información adicional para aquellos investigadores quienes estén considerando solicitar acceso al uso de estos datos.

4.1 Solicitudes de colaboración 

Los investigadores que estén interesados en colaborar en proyectos con los investigadores del EPCM tanto en México o en el RU son exhortados a contactar al grupo de EPCM de forma directa en primera instancia por correo electrónico o contactar a los investigadores relevantes para discutir ideas de investigación y su viabilidad. Las solicitudes deberán incluir un título de proyecto y una breve descripción de la propuesta de investigación y los datos de interés. Cada proyecto requerirá de un co-investigador miembro del grupo de EPCM que tenga interés compartido en el proyecto y experiencia de investigación relevante o complementaria. Una vez identificados, el colaborador y el co-investigador desarrollarán en conjunto una propuesta de investigación que tendrá que ser evaluada por el Comité Directivo del EPCM.

 

4.2 Solicitudes de Acceso Libre de Datos 

Registro / Elegibilidad 

A todos los solicitantes de acceso libre de datos se les solicita en primera instancia completar el formato de Registro para Uso de Datos del EPCM (disponible en Español e Inglés) y enviarlo a mcps-access@ndph.ox.ac.uk. Los Solicitantes deberán ser empleados de una institución académica reconocida, o de una organización de servicios de salud, o de una organización caritativa de investigación, que tenga experiencia en investigación biomédica. Deberán ser capaces de demostrar con claridad, a través de la autoría de publicaciones arbitradas en el área de interés, su capacidad de realizar investigación de forma independiente.

Entrega de Solicitud de Datos 

Una vez obtenida la aprobación de registro, a los solicitantes se les harán llegar los formatos de EPCM Formato de Solicitud de Datos, los cuales deberán ser completados y enviados a mcps-access@ndph.ox.ac.uk. Este formato requiere que el solicitante entregue: un título de proyecto y un resumen; justificación científica / metodología; resultados esperados y cronograma del proyecto. Apartados adicionales incluyen preguntas sobre cuestiones éticas, colaboradores y equipo de investigación, fondos para el proyecto y seguridad de datos, y las variables solicitadas para el proyecto.

Evaluación de la solicitud de uso de datos 

Las solicitudes de acceso libre de datos serán inicialmente evaluadas por el equipo de EPCM. Cada solicitud será considerada por su mérito individual. En caso necesario, se buscará obtener una evaluación arbitrada independiente. Los proyectos aprobados: (i) tendrán objetivos puntualmente definidos; (ii) incluirán una metodología sólida que factiblemente generará resultados valiosos; (iii) estarán basados en una selección apropiada de los datos disponibles; (iiv) tendrán un cronograma y productos científicos (p. ej. 1-2 artículos publicados en revistas arbitradas) puntualmente definidos. Los proyectos que se superpongan significativamente con aquellos que están llevando a cabo los investigadores del EPCM podrían ser rechazados.

El equipo del EPCM usualmente evaluará y responderá a las solicitudes de datos en un plazo de dos a cuatro semanas. El solicitante podrá apelar con el Comité de Supervisión de Uso de Datos del Nuffield Department of Population Health si su solicitud es rechazada por el equipo del proyecto mediante este formulario.

Una vez que las propuestas sean aprobadas, las siguientes condiciones y procesos son requeridos como condiciones del uso de datos:

  • Convenio o Acuerdo de Transferencia de Datos. Previo a que los datos sean compartidos, un acuerdo de transferencia deberá ser celebrado entre la institución a la que el solicitante está adscrito y la University of Oxford. Este acuerdo será enviado al Solicitante una vez que la solicitud sea aprobada, e incluirá una copia de la propuesta de proyecto, así como un calendario.

  • Firmante: El Solicitante deberá fungir como miembro representate de una institución académica reconocida, una organización de investigación, o una organización de salud. Su solicitud deberá provenir de una dirección de correo electrónico con dominio oficial de la institución. La organización deberá tener políticas y procedimientos formales (p. ej. IG Tookit, certificación ISO 27001, o una evaluación de su política de seguridad a nivel sistémico) que le permitan cumplir con las consideraciones legales, éticas, y de seguridad de datos y asegurar que las bases de datos sean resguardadas de forma segura y usadas de forma responsable.

  • Aprobación de Comités de Ética y de Gobernanza de Investigación: Cuando proceda, es responsabilidad del solicitante obtener la aprobación del proyecto por parte del Comité de Ética correspondiente. El solicitante, en conjunto con los investigadores del estudio, podrán estar sujetos a solicitar aprobación del proyecto por parte del Comité de Ética en Investigación responsable del EPCM. La aprobación del proyecto por comités de gobernanza de investigación local y/o de investigación y desarrollo (R&D), cuando proceda, son responsabilidad del solicitante. Las aprobaciones correspondientes deberán estar resueltas previo a cualquier transferencia de datos.

  • Restricciones de Uso: Los datos podrán ser usados sólo para fines de investigación médica y dentro de las limitantes del consentimiento mediante el cual los datos fueron originalmente recolectados y de cualquiera de los acuerdos contractuales entre el EPCM y sus donantes o fuentes externas de datos. El acceso será permitido para aquellos proyectos de investigación que sean consistente con la descripción del proyecto original, que hayan sido ética y científicamente aprobados por revisores independientes apropiados y cuando el uso de los datos será usado para el beneficio demostrable de la salud y/o la sociedad. Los datos otorgados sólo podrán ser compartidos con los solicitantes nombrados al momento de la solicitud original o en solicitudes subsecuentes que estén especificados en el Convenio o Acuerdo de Uso de Datos o en enmiendas posteriores. Los datos no podrán ser compartidos con individuos fuera del grupo de investigación del solicitante sin una aprobación formal por parte de los Investigadores Principales del EPCM.

  • Datos de Identificación: Los datos entregados a los investigadores no contendrán variables con datos que sean de identificación personal. Las bases de datos serán ’pseudoanonimizadas’ mediante la asignación de identificadores personales encriptados (PIDs). El Convenio o Acuerdo de Uso de Datos contendrá garantías de confidencialidad para poder salvaguardar la privacidad de los participantes. Los receptores deberán aceptar no ligar los datos pseudoanonimizados con ningún otro tipo de base de datos sin previa autorización. Los receptores no deberán intentar identificar a algún individuo contenido en la base de datos. En caso de que los receptores tengan motivos para creer que algún individuo ha sido identificado involuntariamente, no deberán realizar registro alguno, ni compartir esta información con cualquier otra persona, ni intentar contactar al individuo.

  • Propiedad Intelectual: Todos los derechos de Propiedad Intelectual (PI) en los datos son y permanecerán siendo en todo momento propiedad de la Universidad Nacional Autónoma de México y la University of Oxford. Toda la PI generada será otorgada y será propiedad de los solicitantes. Los solicitantes deberán cubrir cualquier costo asociado con la protección de la PI generada. Los Solicitantes deberán poner inmediatamente en conocimiento a los Investigadores Principales en caso de que alguna PI sea generada. A la Universidad Nacional Autónoma de México y la University of Oxford se les otorgaran los derechos de uso de toda la PI generada para fines académicos y de investigación, incluyendo investigación mediante proyectos fondeados por terceros, siempre y cuando aquellos terceros no ganen o reclamen derechos sobre la PI en cuestión.

  • Pago del Cargo por Uso de Datos: Se espera que los solicitantes de datos de acceso abierto pertenecientes a instituciones de países de altos ingresos paguen los cargos por acceso. Estos contribuyen a cubrir los costos administrativos derivados de la gestión y revisión de la solicitud, así como de la preparación y el mantenimiento de los conjuntos de datos. Cuando estos cargos sean aplicables, no se proporcionarán datos al solicitante hasta que el pago haya sido recibido en su totalidad. El cargo oscila entre £2,500 GBP y £7,500 GBP, dependiendo de los datos solicitados (véase Cargos por acceso a datos). El cargo incluye créditos de Amazon Web Services (AWS) por un valor de $1,000 USD. Estos créditos se canjean en la plataforma DNAnexus para cubrir los costos de uso (es decir, los costos de cómputo, almacenamiento de los datos generados y descarga de resultados).

  • Liberación de Datos y Entrega: Una vez que la propuesta haya sido aprobada, se haya firmado el Acuerdo de Acceso y, cuando corresponda, se hayan pagado los cargos por acceso, los datos se compartirán otorgando acceso a una plataforma en línea para el análisis de investigación, habilitada por la tecnología de DNAnexus y respaldada por AWS, donde los investigadores podrán acceder a los datos, realizar sus análisis y descargar sus resultados. El acceso a los datos de EPCM a través de la plataforma DNAnexus estará disponible al menos hasta marzo de 2029.

  • Publicidad y Divulgación: El grupo de EPCM se reserva los derechos de publicar el título, (los) nombre(s) y (las) afiliación(es) del Investigador Principal (o los Investigadores Principales), un resumen sencillo y el resumen científico de cada pieza de investigación para la cual se haya otorgado acceso al uso de algún recurso, previo a la identificación o publicación de resultados. Estos se publicarán en la página web del estudio. Los Solicitantes que no deseen que los detalles de su estudio sean hechos abiertamente disponibles deberán indicarlo en su solicitud de acceso a datos y describir el motivo. El solicitante no podrá usar el nombre, marca, o logo de la Universidad Nacional Autónoma de México o la University of Oxford en comunicados de prensa, productos de publicidad, o para cualquier propósito comercial, sin consentimiento escrito previo.

  • Pago de los costos de uso de DNAnexus: Los usuarios de datos de acceso abierto de países de altos ingresos deberán pagar cualquier costo de uso de DNAnexus que exceda los $1,000 USD en créditos de AWS otorgados tras la aprobación de su solicitud. Las facturas correspondientes a estos cargos se emitirán en abril de cada año, y el incumplimiento oportuno del pago podrá dar lugar a la suspensión del acceso. Los investigadores de países de ingresos bajos y medianos, así como los investigadores colaboradores, no deberán pagar costos de uso, siempre que dichos costos se consideren razonables para la ejecución del proyecto.

  • Autoría y Aprobaciones: Los Acuerdos de Uso de Datos especificarán las expectativas de autorías y de reconocimientos en los productos de investigación. Las colaboraciones requieren por lo menos una co-autoría de alguno de los miembros del grupo de EPCM. Se solicita a todos los solicitantes que envíen las publicaciones propuestas al equipo de EPCM para su revisión con al menos 35 días de antelación a su envío para publicación.

  • Publicaciones y Acceso Libre: Todas las publicaciones de resultados en una revista arbitrada, o en forma de monografía académica o capítulo de libro, deberá ponerse a disposición desde PubMed Central y Europe PubMed Central tan pronto como sea posible y en no más de seis meses después de la fecha final de publicación. Los requerimientos de la revista en torno a la liberación y deposición de datos posterior a la publicación de un artículo deberán ser discutidos con y aprobados por los EPCMInvestigadores Principales de EPCM previo a la entrega de un manuscrito.

  • Integración de los Datos: Al finalizar el trabajo relacionado con el uso de datos del EPCM liberados, las bases de datos originales, así como cualquier base de datos derivada y/o variables generadas con motivo del proyecto deberán ser retornados al repositorio central del EPCM para archivarse y/o añadirse a la base de datos primaria para uso futuro. Si se considera apropiado, el equipo del EPCM podrá realizar revisiones independientes y/o validación de los datos y resultados para asegurar que la integridad y confiablidad de los datos, así como los resultados derivados de los mismos, es mantenida.

  • Monitoreo y Rendición de Cuentas: Los solicitantes deberán entregar reportes anuales y cualquier otra información que sea razonablemente requerida para dar fe del trabajo realizado en correspondencia con el proyecto propuesto. Si existe una desviación substancial o un cambio en los planes del uso de los datos, se deberá solicitar aprobación subsecuente. Si se presentan retrasos o dificultades substanciales para completar el proyecto propuesto, el grupo de EPCM tendrá el derecho, previa consulta con el Comité de Supervisión de Uso de Datos del Nuffield Department of Population Health, de suspender el proyecto si a su consideración hay muy limitada probabilidad de que el problema sea resuelto. Bajo dichas circunstancias, todos los datos que hayan sido entregados deberán ser eliminados y un certificado de dicha eliminación deberá ser entregado.

 

Para una descripción completa, revisar el Data Showcase de EPCM. El showcase muestra todos los datos que se encuentran disponibles al momento, presentando la información de forma agrupada (no a nivel individual), además de detalles de cada campo (p. ej. descripción de cómo ciertas mediciones fueron obtenidas). La variación genética se puede ver utilizando un buscador en línea de variantes disponibles en EPCM.

 

Detallado de los datos actualmente disponibles para investigadores a nivel mundial

Encuesta basal (1998-2004)

Disponible para 159,517 participantes

Mes y año de reclutamiento

Socio-demográficos

  • Edad
  • Sexo
  • Área de residencia
  • Estado civil
  • Nivel educativo
  • Ocupación
  • Ingreso
  • Proveedor de servicios de salud

 


Estilo de vida

  • Consimo de tabaco
  • Exposición pasiva a humo de tabaco
  • Consumo de alcohol
  • Actividad física
  • Duración de sueño
  • Consumo de frutas/vegetales
  • Consumo de alimentos fritos
  • Tipo de aceite comestible consumido

Enfermedades y uso de medicamentos

Historia reproductiva (mujeres)

  • Menopausia
  • Histerectomía
  • Ooforectomía
  • Terapia de reemplazo hormonal
  • Uso de anti-conceptivos
  • Edad de inicio de actividad sexual
  • Edad de primer embarazo
  • Número de embarazos

 

Antropometría

  • Talla
  • Peso
  • Circumferencia de cintura
  • Circumferencia de cadera
  • Presión arterial sistólica
  • Presión arterial diastólica

Muestras de sangre

  • Timepo de la toma de muestra
  • Tiempo desde el ultimo alimento
  • Hemoglobina glicosilada

 


Datos del Piloto de Química Clínica*

  • Albúmina
  • Alanina aminotransferasa
  • Apolipoproteína A
  • Apolipoproteína B
  • Aspartato aminotransferasa
  • Colesterol total
  • Creatinina
  • Cistatina C
  • Gamma-glutamil transferasa
  • Proteína C reactiva de alta sensibilidad (hs-CRP)
  • Triglicéridos
  • Lipoproteína(a) [Lp(a)]
  • Lipoproteína de alta densidad
  • Lipoproteína de baja densidad
  • Tasa de filtración glomerular estimada

 

*Solo para 1,041 participantes.

Re-encuesta (2015-2019)

Disponible para 10,143 participantes. Similar a los datos recolectados en la encuesta basal más:

Información adicional del cuestionario

  • Preguntas de control de diabetes
  • Complicaciones de diabetes
  • (eg,ojos, amputaciones, diálisis)
  • Fracturas y caídas
  • Tratamiento de cancer de mama
  • Preguntas adicionales sobre dieta (eg, bebidas azucaradas, sal agreada, carne, pescado, postre, dieta)
  • Función cognitiva (MMSE) 

Mediciones adicionales

  • Bioimpedancia (masa grasa, masa libre de grasa, masa muscular, score muscular, masa ósea, agua corporal, nivel de obesidad, grasa visceral, tasa metabólica basal, edad metabólica, índice de Rohrer)

Muestras adicionales

  • Tiempo de muestreo urinario
  • Creatinina urinaria
  • Albúmina urinaria

Detallado de los datos actualmente disponibles para investigadores a nivel mundial (Continuado)

Datos de NMR metabolomics usando la plataforma de Nightingale Health Primer lanzamiento: 40,297 participantes

14 subclases de lipoproteínas

  • XXL VLDL
  • L LDL
  • XL VLDL
  • M LDL
  • L VLDL
  • S LDL
  • M VLDL
  • XL HDL
  • S VLDL
  • L HDL
  • XS VLDL
  • M HDL
  • IDL
  • S HDL

 7 mediciones lipídicas por cada subclase

  • Número de
  • Triglicéridos
  • partículas
  • Fosfolípidos
  • Colesterol
  • Lípidos totales
  • Colesterol libre
  • Colesterol esterificado

Tamaño promedio de lipoproteínas y apolipoproteínas

  • VLDL-D
  • Apo A1
  • LDL-D
  • Apo B
  • HDL-D

Ácidos grasos

  • Poliinsaturados
  • Monoinsaturados
  • Saturados
  • Ácido
  • docosahexaenoico
  • Ácido linoleico
  • Omega-3
  • Omega-6
  • Ácidos grasos totales

Colinas y metabolitos relacionados con la glucólisis

  • Colinas totals
  • Lactato
  • Fosfatidilcolina
  • Citrato
  • Esfingomielina
  • Glucosa

 Amino ácidos

  • Alanina
  • Leucina
  • Glutamina
  • Valina
  • Histidina
  • Fenilalanina
  • Isoleucina
  • Tirosina

Cuerpos cetónicos, inflamación, y función renal

  • Acetato
  • Albúmina
  • Aceto-acetata
  • Creatinina
  • β-hydroxy-butirato
  • Acetiles de glycoproteína

Datos Genómicos 

 

Genotipado de todo el genoma con Illumina Global Screening Array (GSA) versión 2

  • Conjunto de datos no filtrado (140.831 participantes) 
    650.381 variantes: 619,501 variantes autosómicas; 30,101 variantes de cromosomas sexuales; 779 variantes mitocondriales
  • Conjunto de datos de calidad controlada (138,511 participantes) 
    559,923 variantes: 539,315 variantes autosómicas; 19,954 variantes de cromosomas sexuales; 654 variantes mitocondriales.

Imputados con el panel TOPMed¥ 

  • Conjunto de datos no filtrado (140,831 participantes)
    307,624,124 variantes: 292,293,083 variantes autosómicas; 15,331,041 variantes del cromosoma X. 

 

Instrumentos de puntuación de riesgo genético 

  • Diabetes tipo 2* 

  • Adiposidad§ 

  • Presión arterial 

  • Cardiopatía coronaria 

 

Variables derivadas de datos genéticos 

  • Ascendencia genómica  

  • Parentesco genético  

  • Componentes principales genéticos

Puntuaciones de desequilibrio de ligamiento 

Puntuaciones de desequilibrio de ligamiento (LD) ajustadas por covariables para 18.8 millones de variantes (MAF ≥ 0.1 %), estimadas a partir de datos de secuenciación del genoma completo de 9,764 participantes del EPCM mediante el método cov-LDSC.

 

Secuenciación del exoma completo (WES)¥

Conjunto de datos no filtrado (141,046 participantes)

13,331,228 variantes: 12,957,291 variantes autosómicas; 368,300 variantes del cromosoma X; 5637 variantes del cromosoma Y.

 

Secuenciación del genoma completo (WGS)¥

  • Conjunto de datos no filtrado (9950 participantes)
    158,464,363 variantes: 151,639,445 variantes autosómicas; 6,342,270 variantes del cromosoma X; 482,648 variantes del cromosoma Y.

Panel de referencia de imputación WGS en fases (EPCM10k)¥

  • 9948 muestras en fases secuenciadas del genoma completo
  • Total de 134,337,444 variantes distribuidas en 22 autosomas y cromosoma X
  • Datos disponibles en cuatro formatos.

 Apo A1=apolipoproteína A1; Apo B=apolipoproteína B; HDL=high density lipoproteins (lipoproteínas de alta densidad); HDL−D=high density lipoprotein particle diameter (diámetro de HDL); IDL=intermediate density lipoproteins (lipoproteína de densidad intermedia); L=large (grande); LDL=low density lipoproteins (lipoproteína de baja densidad); LDL−D=low density lipoprotein particle diameter (diámetro de LDL); M=medium (mediano); S=small (pequeño); VLDL=very low density lipoproteins (lipoproteína de muy baja densidad); VLDL−D=very low density lipoprotein particle diameter (diámetro de VLDL); XL=very large (muy largo); XS=very small (muy pequeño); XXL=extremely large (extremadamente largo). ¥Nature 2023:622;784-793. *Lancet Reg Health Am. 2025;45:101082. §BMI: Int J Epidemiol. 2025;54(4). Hypertension. 2025;82(11):1896–1905. Eur J Prev Cardiol. 2026;33(3):415–423. https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.09.09.25335237v1. ⱽhttps://www.medrxiv.org/content/10.64898/2026.06.23.26356360v.

 

Datos de mortalidad (hasta el 30 de Septiembre de 2022)

  • Fecha de fallecimiento
  • Causa básica de muerte ICD-10
  • Causas que contribuyeron a la muerte ICD-10
  • Tiempo de duración de enfermedades
  • Lugar de defunción
  • Visto por medico previo a defunción


 

Los datos adicionales actualmente disponibles solo para investigadores en México

Datos de NMR metabolomics usando la plataforma de Nightingale Health

Segundo lanzamiento 152,833 participantes en la encuesta basal y 9657 participantes en la reencuesta

Todos los metabolitos enumerados para el primer lanzamiento más, Aceto-acetata, LDL-C Clínico, glicina y Piruvato.

 

Hasta la fecha, los equipos de investigación de EPCM en Oxford y la UNAM se han centrado en la relevancia de los principales factores de riesgo de enfermedades en relación con la mortalidad por causas específicas. Estos incluyen la diabetes,1-6 la adiposidad,7-11 la presión arterial,12,13 el tabaquismo,14 el nivel educativo15 y el consumo de alcohol16 y función renal.17 También hemos publicado varios análisis transversales de estos18-21 y otros factores de riesgo cardiometabólicos, incluidos los lípidos y otros biomarcadores,22-24 y hemos generado un perfil genético de la cohorte25 para proporcionar un recurso útil a quienes deseen explorar análisis de los datos genéticos. Un área actual de especial interés es la investigación de la mezcla genética (admixture) y la ancestría local en relación con rasgos cardiometabólicos. Se anima a los investigadores interesados en trabajar en cualquiera de estos temas a revisar nuestras publicaciones (o a ponerse en contacto directamente con nosotros) para comprender qué trabajos ya han sido publicados o están próximos a completarse. 

Además de este programa de trabajos completados y próximos a publicarse, varias áreas de investigación están siendo actualmente desarrolladas por estudiantes de doctorado en Oxford y la UNAM. Estos proyectos se consideran protegidos hasta su finalización, con el fin de garantizar que los estudiantes puedan desarrollar y publicar plenamente su trabajo. Los proyectos actuales de doctorado incluyen: 

  • Identificación de variantes genéticas asociadas con el deterioro cognitivo 
  • Identificación de genes asociados con la diabetes tipo 2 según sexo, edad de inicio e IMC 
  • Estudios de asociación de genoma completo en individuos delgados y con obesidad con diabetes tipo 2 
  • Determinantes del deterioro cognitivo: un análisis integral de los factores asociados 
  • Caracterización de regiones extensas de homocigosidad 
  • Regiones extensas de homocigosidad y rasgos cardiometabólicos 
  • Factores de riesgo metabolómicos para la mortalidad por causas específicas 
  • Determinantes genéticos y consecuencias cardiometabólicas de la enfermedad renal 

Damos la bienvenida a propuestas que utilicen los datos de EPCM. Sin embargo, las solicitudes que se superpongan sustancialmente con proyectos protegidos pueden requerir una discusión adicional y, en algunos casos, podrán aplazarse hasta que el trabajo correspondiente haya finalizado.

 

Se aplican cargos por acceso a datos a proyectos de acceso abierto de investigadores ubicados en países de ingresos altos.

Descripción Tier 1 Tier 2 Tier 3

Datos Básicos

  • Encuesta basal

  • Re-encuesta

  • Mortalidad

  • Metabolómica por RMN

 

YES

 

 

 

YES

 

YES

Datos de Genotipo

  • Imputados con el panel TopMed

  • Chip array

  • Instrumentos de puntuación de riesgo genético

  • Fenotipos derivados de datos genéticos

  • Puntuaciones de desequilibrio de ligamiento

 

YES

 

YES

Datos de Secuenciación

  • Secuenciación de genoma completo (SGC) / phased SGC

  • Secuenciación de exoma completo

 

YES

Cuotas por el acceso de datos (acceso garantizado al menos hasta marzo de 2029)
Países de ingresos bajos y medios Sin Cargo Sin Cargo Sin Cargo
Países de ingresos altos £2500 £5000 £7500

Lista de países de ingresos bajos y medianos exentos de cargos por acceso a datos

Afganistán
Albania
Argelia
Samoa Americana
Angola
Argentina
Armenia
Azerbaiyán
Bangladés
Belice
Benín
Bután
Bolivia
Bosnia y Herzegovina
Botsuana
Brasil
Bulgaria
Burkina Faso
Burundi
Cabo Verde
Camboya
Camerún
República Centroafricana
Chad
Colombia
Comoras
República Democrática del Congo
República del Congo
Costa Rica
Côte d'Ivoire (Costa de Marfil)
Yibuti
Dominica
República Dominicana
Ecuador
Egipto
El Salvador
Guinea Ecuatorial
Eritrea
Esuatini
Etiopía
Fiyi
Gabón
Gambia
Georgia
Ghana

Granada
Guatemala
Guinea
Guinea-Bisáu
Guyana
Haití
Honduras
India
Indonesia
Irak
Jamaica
Jordania
Kazajistán
Kenia
Kiribati
Kosovo
Kirguistán
República Democrática Popular Lao
Líbano
Lesoto
Liberia
Libia
Madagascar
Malaui
Malasia
Maldivas
Malí
Islas Marshall
Mauritania
Mauricio
México
Micronesia (Estados Federados de)
Moldavia
Mongolia
Montenegro
Marruecos
Mozambique
Myanmar
Namibia
Nepal
Nicaragua
Níger
Nigeria
Macedonia del Norte

Pakistán
Panamá
Papúa Nueva Guinea
Paraguay
Perú
Filipinas
Rumania
Ruanda
Samoa
Santo Tomé y Príncipe
Senegal
Serbia
Sierra Leona
Islas Salomón
Somalia
Sudáfrica
Sudán del Sur
Sri Lanka
Santa Lucía
San Vicente y las Granadinas
Sudán
Surinam
Tayikistán
Tanzania
Tailandia
Timor Oriental
Togo
Tonga
Túnez
Turquía
Turkmenistán
Tuvalu
Uganda
Ucrania
Uzbekistán
Vanuatu
Vietnam
Cisjordania y Gaza
Yemen
Zambia
Zimbabue

Costos de uso de DNAnexus 

Los costos cobrados por el uso de DNAnexus (cómputo, almacenamiento de los datos generados y descarga de resultados) se muestran a continuación.

Tipo de instancia

Unidad Costo (USD)

mem1_hdd2

Core Hour $0.0690

mem1_ssd1

Core Hour $0.0560

mem1_ssd1_gpu2

Core Hour $0.0850

mem1_ssd2

Core Hour $0.0720

mem2_hdd2

Core Hour $0.0950

mem2_ssd1

Core Hour $0.0700

mem2_ssd1_gpu

Core Hour $0.0860

mem3_hdd2

Core Hour $0.1300

mem3_ssd1

Core Hour $0.0900

mem3_ssd1_gpu

Core Hour $0.4030

mem3_ssd2

Core Hour $0.2240

mem3_ssd3

Core Hour $0.1190

mem3_ssd2_fpga1

Core Hour $0.2170

mem4_ssd1

Core Hour $0.1090

Storage - Standard

GB per month $0.0242

Data Ingress

GB Free

Data Egress

GB $0.0950

Storage - Archival

GB per month $0.0045

Data Dearchival

GB $0.0110

Data Dearchival - Expedited

GB $0.0320

Data Dearchival - Bulk

GB $0.0030

Dearchival Request

per 1000 requests $0.0530

Dearchival Request - Expedited (per 1000 requests)

per 1000 requests $10.5000

Dearchival Request - Bulk (per 1000 requests)

Per 1000 requests  $0.0270

db_std1

Core Hour $0.0440

db_mem1

Core Hour $0.1530

Database - Storage

GB per month $0.1530

Database - I/O

Per 1M requests $0.1050

Database - Backup

GB per month $0.0230

Database - I/O Requests (per 1M requests)

Per 1M requests $0.2100
Storage - Archival, Early Retrieval Fee GB per month $0.0045

 

1. Alegre-Díaz, Herrington, López-Cervantes et al. Diabetes and cause-specific mortality in Mexico City. New Engl J Med 2016; 375: 1961-1971.

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